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前回のお話 目次 プロローグ
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難病であろうと正式な病名をもらってから、やっと納得のいった私ですが、
難病指定だったからこその一つのメリットは、公的な援助でした。
正直 子供達のジュース代も我慢の日々だった我が家に
医療費の負担の心配は、死活問題でしたから、
当時の医療費の援助は、大変な救いでした。
なのに 自宅玄関のまん前に自動販売機が・・・
これ 「チケット制だから、内の家族は、買えないんだよ」と
言ってあきらめさせていた自販機
しかし さすが難病 繰り返す下血に先生は、入院の指示をだすのです。が
「小さい子が居るので無理」
と言い続けてステロイドを自宅療養として開始しました。
しかし 自宅で使用できるステロイドは、せいぜい２０ミリ
いくらか楽になった物の 大量出血しては、毎回止血止めを点滴しても来状態でした。
そんなことでは、やはり、限界はやって来ます。
そして私は、 発覚から半年 ２才と５才の子を自宅にのこし、
これからたびたび繰り返されることとなる入院生活をスタートさせました。
正直 情けなさ と 手伝ってくれる母への 申し訳なさ
入院中の家の事への不安 先の見えない病状への不安
そう言う想いが繰り返し押し寄せてきました。
自分は、何もできない ダメ人間 とつい 心の中で、繰り返してしまうのです。
ダ メ 人 間
それをそっと 「そんなことは、ない そんなことは、ない
人生は、色々あって輝く物だから 」 と自分に言い聞かせる自分もいました。
それから繰り返しおこる入院生活は、人生の縮図
人のおもしろさ 悲しさ せつなさ
すばらしさ 不思議さが 一瞬でみわたせる場所であると思い知りました。
また 患者側しかわからない現実も沢山あること
医療の限界 人のぬくもりの大切さ
そして当たり前と思いながら 本当は、なかなか理解できていないこと
人生は、始まりがあって、終わりが必ずあること つまり 生と死
私は、この病気を通して多くの事をムチ打つように感じることが出来ました。
甘ったれの私は、それをまだ 生かせていないのが
悲しいのですが、その経験は、全て私の財産になっています。
＝＝＝＝＝＝ 続く ＝＝＝＝＝
※これは、あくまで個人の記録です。病気の症状は、個人差が大きく、
同病の方であっても参考になるとは、限りません。
医療の専門家では、無いので、病気の正しい情報が欲しいときは、
医療のサイトなどで、検索して調べて下さい。
また同病の方、ストマなどのこと、私の経験で解る範囲のことは、
相談に乗りますので、メールして下さいね。
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ma mamama 
ma ,mamamama
