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新治療で、結果 腸の症状は、変わらなかったものの
関節痛が、和らだ私は、なんだか少し、進歩した気分であった。
そこで、かなり大変になることが分かっていたけれど
子供たちとの旅行は、過去に妹の結婚式で、沖縄にいったたった一回だったので、
とにかく、子供がまだ小学生のうちに、旅行の思い出を作りたい
と思った。
しかし、まず、車の中でも ずっとトイレをさがす旅で、
道が、こんでしまったら、どうしようと不安も大きく
しかも激しい腹痛がたびたびおこるので、正直、何も楽しむことができなかった。。
しかも結局、ついたら部屋からほとんどでられずの旅だった。
いや、部屋というより トイレから
ただ、収穫は、家族での写真がのこったこと
子供がホテルの部屋で、食事する楽しみを初めて知ったこと。。
まあ 大きな収穫だったと思う。
しかし、ますます、この状態が、つらいことを思い知り
とにかく手術してほしかった。
手術といっても 普通の大腸手術といえば、その一部分をとるのだが、
潰瘍性大腸炎は、大腸全部をとってしまう
大きな手術になるのだ。
でも痛みが、限界の限界
毎回、明日生きているだろうか・・という不安
そして、治療の手も尽き果てた先生も、
もうこの道を選ぶしかなくなった。
とにかく、そんなこんなで、手術が決まった。
ステロイドの服用歴が長くしかも許容量も超えている私にとって
長時間の手術は、リスクの大きいものらしい。
でも、これで、長いあいだ、夢に見ていた「ふつうに外出できる自分」に出会えるようになるんだと
希望が大きかった。なんども見た夢 「あれ？私ふつうに外出できるんじゃん・・」そういう夢。
いまは、これが現実である。
本当に幸せなことなのである。。
＝＝＝＝＝＝ 続く ＝＝＝＝＝
※これは、あくまで個人の記録です。病気の症状は、個人差が大きく、
同病の方であっても参考になるとは、限りません。
医療の専門家では、無いので、病気の正しい情報が欲しいときは、
医療のサイトなどで、検索して調べて下さい。
また同病の方、ストマなどのこと、私の経験で解る範囲のことは、
相談に乗りますので、メールして下さいね。
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ma mamama 
ma ,mamamama
